Recursos sobre la MPS

Es importante que sepa que cuenta con una comunidad que lo apoya. Los siguientes grupos y recursos de defensa del paciente pueden ayudarlo a prepararse y lidiar con los diferentes desafíos y experiencias que puedan surgir.

National MPS Society

La National MPS Society ofrece muchos programas y herramientas de afrontamiento para personas con MPS VII y su familiares, como los siguientes:

  • Hojas informativas y folletos sobre la MPS
  • Recursos de apoyo y defensa para familiares
  • Organización de eventos sociales y para recaudar fondos
  • Membresía gratuita para adultos con MPS, pacientes recientemente diagnosticados, familiares y amigos
  • Información general sobre estudios clínicos

Si desea obtener más información sobre la MPS VII, otras enfermedades de MPS o cualquiera de estas ofertas de programas, visite el la sitio web de National MPS Society.

 

Recursos sobre la MPS

Es importante que sepa que cuenta con una comunidad que lo apoya. Los siguientes grupos y recursos de defensa del paciente pueden ayudarlo a prepararse y lidiar con los diferentes desafíos y experiencias que puedan surgir.

National MPS Society

La National MPS Society ofrece muchos programas y herramientas de afrontamiento para personas con MPS VII y su familiares, como los siguientes:

  • Hojas informativas y folletos sobre la MPS
  • Recursos de apoyo y defensa para familiares
  • Organización de eventos sociales y para recaudar fondos
  • Membresía gratuita para adultos con MPS, pacientes recientemente diagnosticados, familiares y amigos
  • Información general sobre estudios clínicos

Si desea obtener más información sobre la MPS VII, otras enfermedades de MPS o cualquiera de estas ofertas de programas, visite el sitio web de la National MPS Society.


Caregive Action Network! (CAN!)

Cuidar a alguien que tiene una enfermedad rara puede ser un compromiso de jornada completa, dejándole poco tiempo libre durante el día para ocuparse de sus propias necesidades. Sin embargo, su bienestar es esencial, por su propio bien y por el de su ser querido. También es importante que sepa que no está solo.

Caregiver Action Network ofrece un recurso dedicado exclusivamente a los cuidadores de las personas que viven con enfermedades raras. Aquí encontrará consejos sobre cómo enfrentarse a diferentes desafíos, leer historias y opiniones personales, e interactuar con otros cuidadores a través de un foro en línea.

Para obtener más información, visite caregiveraction.org.

 

Caregive Action Network! (CAN!)

Cuidar a alguien que tiene una enfermedad rara puede ser un compromiso de jornada completa, dejándole poco tiempo libre durante el día para ocuparse de sus propias necesidades. Sin embargo, su bienestar es esencial, por su propio bien y por el de su ser querido. También es importante que sepa que no está solo.

Caregiver Action Network ofrece un recurso dedicado exclusivamente a los cuidadores de las personas que viven con enfermedades raras. Aquí encontrará consejos sobre cómo enfrentarse a diferentes desafíos, leer historias y opiniones personales, e interactuar con otros cuidadores a través de un foro en línea.

Para obtener más información, visite caregiveraction.org.

¿Qué es MEPSEVII?
MEPSEVII se utiliza para tratar a niños y adultos con mucopolisacaridosis VII (MPS VII, síndrome de Sly). No se ha determinado el efecto de MEPSEVII sobre los síntomas de MPS VII que se presentan en el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).
INFORMACIÓN IMPORTANTE DE SEGURIDAD
¿Cuál es la información más importante que debo saber acerca de MEPSEVII?
  • Se ha observado una reacción alérgica grave llamada anafilaxia con el tratamiento con MEPSEVII, incluyendo la primera dosis.
  • El médico lo controlará con atención para ver si presenta algún síntoma de reacción alérgica mientras recibe MEPSEVII y durante 60 minutos después de la inyección.
  • El médico interrumpirá de inmediato la infusión de MEPSEVII si usted presenta anafilaxia.
  • El médico debe hablar con usted acerca de los signos y síntomas de la anafilaxia y de la recepción de tratamiento médico si tiene síntomas una vez que haya dejado el consultorio del médico o el centro de tratamiento.
¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de MEPSEVII?
  • Los efectos secundarios más frecuentes de MEPSEVII son:
    • Fuga de MEPSEVII en el tejido circundante durante la infusión
    • Diarrea
    • Erupción
    • Reacción alérgica grave (anafilaxia)
    • Inflamación en el lugar de la infusión
    • Inflamación alrededor del lugar de la infusión
    • Picazón intensa en la piel
  • Un paciente tuvo una convulsión durante una fiebre mientras recibía MEPSEVII.
Antes de recibir MEPSEVII, cuéntele al médico acerca de todas sus afecciones o si tiene alguna otra situación de salud especial, como por ejemplo:
  • si está embarazada, cree que podría estar embarazada o planea quedar embarazada. No hay experiencia suficiente con MEPSEVII como para saber si puede dañar a un bebé en gestación.
  • si está amamantando o planea amamantar. No hay experiencia suficiente con MEPSEVII como para saber si pasa a la leche materna. Hable con su médico acerca de cuál es la mejor forma de alimentar a su bebé mientras reciba MEPSEVII.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de MEPSEVII. Llame a su médico para obtener asesoramiento médico acerca de los efectos secundarios.

Usted puede informar los efectos secundarios a la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE. UU. (Food and Drug Administration, FDA) al (800) FDA-1088 o en  www.fda.gov/medwatch. También puede informar los efectos secundarios a Ultragenyx al 1-888-756-8657.

Consulte la Información de prescripción completa para ver la información importante de seguridad, como los efectos secundarios graves.